Mijn lieve 13-jarige

Liefste poppemie,

Vandaag blaas jij 13 kaarsjes uit…

I.p.v. deze ochtend zachtjes zingend jouw kamertje binnen te komen, stormde ik deze nacht binnen met noodmedicatie in de aanslag. De monstertjes waren weer genadeloos en dat op jouw verjaardag 😢 Na een 2de dosis noodmedicatie gegeven te hebben en de monsters nog steeds de overmacht hadden besloten we maar weer de 112 te bellen… Maar dat was buiten jou gerekend, je vocht terug en dacht dit gaan we echt niet in het ziekenhuis vieren 😅🥊 Terwijl mama haar uitleg al aan het doen was riep papa dat je ok was, goed gevochten van jou, mijn straf madammeke.

Ondanks de zware medicatie genoot je met jouw vertrouwde glimlach van de nog zo grote knuffeldag, alsof er niets gebeurd was…

Mijn lieve 13-jarige, hopelijk mag het getal 13 voor jou een geluksgetal zijn 🙏🏻🤞🏻 en i.p.v. te piekeren vandaag ‘ hoe het anders wel zou zijn’, voelden wij vandaag alleen maar dankbaarheid, dankbaar dat je bij ons bent en dat we dit samen thuis met jou konden vieren.

Een hele gelukkige verjaardag, mijn dapper, sterk, straf, opgewekt, lief en nog zoveel meer poppemieke 💕

Pittig begin

Liefste poppemieke,

Wat is het jaar alweer pittig begonnen. Vanaf de 2 de week ben je opnieuw aan het vechten tegen de slijmen, neem je non-stop antibiotica en is er vandaag weer een nieuwe kuur gestart met antibiotica waarvan ik nog nooit gehoord heb (en geloof me we kennen er al wat van)… Maar steeds zijn die vieze beestjes sterker. Vandaag zei de dokter nog dat het een geluk is dat we zelf al halve verpleegkundigen zijn en jou zo vaak aspireren ( zelf slijmen uit jouw keel zuigen met een speciaal toestel) want dat wij anders wel alweer op hotel zouden beland zijn. Al een geluk natuurlijk dat jij ook zo een vechtertje bent…

En dan vorige week die scan onder narcose, waarbij jij langer sliep dan normaal… even stond mijn hart stil maar ook daar sloeg jij jou erdoor… De resultaten weten we nog niet, maar bang zijn we wel ,want de dokter zei dat er iets te zien is maar hiervoor de neuroloog moeten contacteren ( die is op vakantie, dus we wachten bang af op die telefoon…)

Lieve poppemie, het jaar is dus weer heftig ingezet en eerlijk… het begint er allemaal wel in te hakken… Maar als we jouw vechtlust zien kunnen we niet anders dan ons er steeds weer opnieuw door te knokken, vechten voor jou, vechten zoals jij als geen ander kan!

Lieve meid, zaterdag is jouw verjaardag, hopelijk doet de antibiotica tegen dan wel eens zijn werk en kan jij alleen maar genieten, zonder veel last te hebben van die vieze slijmen, zonder dat wij jou moeten plagen door jou steeds te moeten aspireren. Ik hoop het… want jij verdient echt wel een fijne verjaardag met alleen maar verwenmomentjes 💕

Alweer…

Het is genoeg geweest voor dit jaar… Vol goede moed ga je na de zoveelste ziekenhuisopname naar huis en denk je dat dit echt wel de laatste keer was…

De laatste factuur van de ambulance betaald, opgelucht, oef door die reeks zijn we weer door. De hospitalisatieverzekering kunnen we eindelijk eens met rust laten…

Een lachende poppemie, blij zoals we haar heel lang geleden kenden… Zo hebben we haar al lang niet meer gezien, dat is een goed teken, voorzichtig begin je te hopen…

Hoe gaat het met jullie meid? Ik ga het niet te luid zeggen, maar goed, ze lijkt op de goede weg…

En dan toch weer… een stikkend geluid…ons poppemieke daar weer zo zien liggen schokken… Noodmedicatie geven (en jezelf weer schuldig voelen om dit aan haar te moeten geven)… weer 5 min. wachten… het zal weer toch niet… Wat doen we? Moet ik nu echt weer die ambulance bellen? Met de moed in mijn schoenen doe ik weer de uitleg… de ziekenwagen komt er aan mevrouw …

Alle spullen bij elkaar rapen, ik zou toch beter eens een tas klaar zetten, ondertussen papa die bij ons meisje de wacht houdt… Het lange wachten tot ik eindelijk de blauwe lampen zie, ze zijn er,ik crash maar denk nu zal ze er wel snel weer door zijn…

Wachten in de gang tot het schokken stopt, ondertussen onderhandelen (lees discussiëren) in welk ziekenhuis ze opgenomen wordt, want haar toestand lijkt wel kritiek. Machteloos staan kijken hoe een schokkende poppemie de ambulance wordt ingereden… We gaan haar deze keer toch echt niet kwijt zijn? Nu niet poppemieke, dat kunnen we niet aan…

De weg naar het ziekenhuis is lang, hoe zou het nu met haar zijn… De ambulancier die zegt ik ga wat extra gas geven zodat we er snel zijn… eindelijk we zijn er, snel uitstappen en kijken… Ze is er door mevrouw, Oef ik kan weer een beetje ademhalen…

Hoe zou het met broer zijn, die jongen zit weer in zijn examens, ik moet hem weer achterlaten ook met zijn verdriet en frustraties, ik heb 2 kinderen, maar ik heb weer eens het gevoel dat ik er maar voor 1 kan zijn… Daar komen de tranen weer…

Hier zitten we ondertussen maar weer, wachtend op het verdict van de neurologen, hopend dat het nu echt wel eens de laatste keer mag zijn voor lange tijd.

Ondanks alles relativeer ik ook wel, ik kwam hier gisteren (een bekende ) mama tegen, haar dochter is een vriendinnetje uit Villa Rozerood… het kan echt wel nog erger…Het deed ook wel deugd om met iemand te praten die begrijpt wat ik voel… Ik duim voor alletwee ons meisjes…

Maar toch, die onmacht en vooral ons poppemie elke keer weer zo te zien lijden, het mag echt wel eens stoppen.

Leven zonder ons zorgen te moeten maken, dat lukt niet meer, maar hopelijk komt er nu toch eens een rustigere periode aan, blijven hopen en gebeurt het dan toch weer , dan is het weer crashen en verder gaan…

Liefste poppemieke,

Waar moet ik beginnen, wat kan ik nog schrijven…

Terwijl jij blijft vechten voel ik me zelf dieper zakken en ben ik helemaal niet meer de sterke mama die ik zou willen zijn.

Ik voel me schuldig, machteloos, verdrietig, … alles behalve de mama die jij zo hard nodig hebt.

Ik heb zo een schrik jou kwijt te raken, ik voel me zo machteloos terwijl ik zie dat je pijn hebt en ligt de vechten terwijl jou saturatie zakt tijdens handelingen waar je normaal veel plezier hebt ( wat mis ik jouw deugenietenlach en mijn gevecht om jou op een deftige manier een pamper aan te doen)… Wat mis ik al die kleine gelukjes, hopelijk komen ze snel terug.

Liefste poppemieke, blijf vechten, ik weet we vragen het jou zo dikwijs, maar aub doe het toch maar want we zien u zo graag, hoe zwaar de zorg ook is we willen geen leven zonder jou!

En ik beloof u… ik heb nu even een dipje en schrijf mijn angsten en verdriet even weg, maar hierna neem ik mijn bokshandschoenen terug op en stap samen met jou weer in de ring om die vieze beesten te verslaan en te vechten, want samen kunnen wij dat .🥊👊🏻💕

Huwelijksfeest van mijn schoonouders .

Gisteren gaven ze u hun uitgestelde huwelijksfeest. Iedereen weet waarom om een prachtige lieve man , die de strijd had verloren aan de ziekte .

Voor ons was dit weer een keuzemoment . Omdat onze kleine princes een zeer zware moeilijke periode meemaakt momenteel enorm veel zware epileptische aanvallen moest ik als papa op eigen keus omdat het mama Sylvia haar ouders waren achter blijven met ons poppemieke om haar in het oog te houden als de monstertjes weer aanvallen dat we haar kunnen bijstaan in de strijd .

Met veel pijn voor ons in ons hart , maar momenteel is dit ons leven .

De strijd blijft duren tegen de monstertjes epileptische aanvallen. Khoop dat we samen deze periode door geraken met ons Xanthemie ❤️🩷🩷❤️

Mijlpaal…

Liefste Poppemie,

Vandaag zou weer een mijlpaal geweest zijn in jouw jonge leventje…

1 september, jij 12 jaar… Je zou naar het 1ste middelbaar gaan. Zou want ‘het lot’ besliste daar anders over.

I.p.v. de voorbije weken bezig te zijn met nieuwe schoolspullen te gaan halen, een nieuwe rugzak, boeken te bestellen en met heel veel stress naar deze toch wel grote dag toe te leven, hadden wij heel wat andere dingen aan ons hoofd.

Aanvallen die weer de kop opsteken, bijstellen van jouw medicatie, nieuwe medicatie, 10- tallen mailtjes sturen naar de neuroloog, enz…

Stiekem denk ik vandaag wel eens van hoe zou het zijn, een mooie meid die naar de grote school zou gaan, wat zou je volgen, hoe zou je het zelf beleven…

Maar mooie lieve meid van ons… we zijn even fier als dat we dat zouden zijn mocht alles toch normaal zijn. En jouw mooie lach vandaag deed ons alles toch weer even vergeten .

1 september Is voor ons steeds opnieuw even slikken en weer doorgaan 😢💕

Een avondje spoed

Lieve Xanthemie,

Wat heb je ons weer laten schrikken. Na maanden van kokhalzen, het niet verdragen van jouw sondevoeding en het veelvuldig (lastig vallen) raadplegen van dokters begon jij plots over te geven. Je was slap en lijkbleek… ik kon het niet meer aanzien en reed met jou naar het Uz Gent.

Na daar een discussie gehad te hebben met iemand die op een blauwe parkeerplaats stond, zonder kaart , waardoor wij geen parkeerplaats hadden ( heeft zich uiteindelijk verplaatst, de leeuwin in mij kwam naar boven 🦁💪🏻), werden we geholpen door lieve verpleegkundigen en dokters.

Gelukkig bleek alles goed te zijn bij het bloedonderzoek en is het ‘gewoon’ een buikgriep. Gewoon is een groot woord bij jou, met jouw fragiele en toch wel verzwakte lijfje ( met dank aan de klaplong). Na 5,5 u mochten we dan toch naar huis ( het voordeel dat je een sonde in jouw buikje hebt)op voorwaarde dat je 24 u ORS-vocht krijgt en vooral binnen houdt.

En gelukkig doe je dit, je begint zelfs terug wat te lachen.

Alweer zag ik hoe een straf madammeke je bent, je gaf geen kik bij alle lastige prikjes, ik had het opnieuw moeilijker dan jou 🙈. Jij die alles zomaar ondergaat…

Hopelijk ben je snel weer beter, verdraag je morgen wel jouw sondevoeding , en vinden ze ook een oorzaak waarom jij de sondevoeding niet verdraagt, want nu hebben ze ons eindelijk wel gehoord en wordt het opgevolgd ( zoals het cliché zegt moet er altijd eerst iets gebeuren 🙄)…

Liefste poppemieke, het was weer eens schrikken, maar we slaan ons er wel weer door… En al bij al werden we gelukkig (onverwacht) dan toch maar wakker in ons eigen bedje 💕

Mijlpaal

De laatste dagen zie ik op sociale media allemaal berichtjes over leeftijdsgenootjes van ons poppemieke die afstuderen in het lager. We zouden het vergeten maar normaal zou zij ook de lagere school afsluiten.

Ik probeer er niet teveel bij stil te staan maar ergens knaagt het wel… Op de ‘waarom’-vragen kan niemand een antwoord geven… Maar toch is er een stemmetje dat zegt dat zij daar normaal ook zou staan, zo fier als een gieter, met een afstudeerhoed op haar hoofd…

Voor ons is ons poppemieke ook met grootste onderscheiding geslaagd… Geslaagd na een moeilijk jaar van gezondheidsproblemen en alle gevolgen erbij. Geslaagd omdat ze ondanks alles steeds een grote glimlach laat verschijnen, geslaagd voor haar vechtlust en geslaagd omdat ze gewoon de liefste is…

En morgen… zullen we ook fier zijn op grote broer, die na dat ook wel moeilijke jaar ook met een goed rapport zijn schooljaar zal afsluiten en nog maar eens toont wat een vechter hij ook is!

Wat een vraag…

Vandaag moest ons poppemieke naar de neuroloog… ik ging met een gerust hart. Ze is blij, gezond, gewicht zit goed, geen monstertjes, alleen maar goed nieuws.

En toen kwam ( de lang gevreesde) vraag. Door haar toch wel ‘bedreigende’ situatie in december moest de neuroloog de vraag stellen: Willen jullie een DNR-code ( Do Not Reanimate) en hoe ver willen jullie gaan in het ‘laten helpen’ van jullie dochtertje…

Even met beide voeten terug op de grond… Terug beseffen hoe fragiel ons kleine (grote) meid wel is. Even een slag in het gezicht, een vraag die een papa en mama niet hoeven te horen krijgen…maar gelukkig denken we er hetzelfde over…

En dan besef je maar weer eens dat we moeten genieten van alle kleine dingen, haar lach, haar blijdschap en haar goede dagen, want elke dag kan dat geluk opeens omslaan 💔

Een extra gelukkige verjaardag

Liefste poppemie,

Vandaag blaas jij al 12 kaarsjes uit. Ik weet nog heel goed hoe ik me 12 jaar geleden voelde. Mijn droom kwam uit, naast een jongen kreeg ik toen ook een meisje… Te mooi om waar te zijn zei ik nog… Ik weet nog hoe fier ik was om mijn dochtertje vast te nemen ( gelukkig wist ik toen alles nog niet).

Maar weet je poppemie, fier ben ik nog steeds… Fier op die mooie meid, fier op mijn vechtertje… Want als er 1 iemand dat is, dan ben jij dat wel!

Ik zou (alweer) kunnen stil staan over wie je wel zou kunnen zijn, een puber met een willetje, enz… enz…

Maar dat wil ik niet… Na de afgelopen maanden wil ik alleen maar dankbaar zijn, dankbaar voor jouw vechtlust, jouw lachjes, jouw eenvoud en kleine gelukjes. Ik besef des te meer hoe fragiel je wel bent en hoe alles plots kan omslaan. Dus lieve meid, ik ben blij dat je er bent, blij dat ik jouw mama mag zijn… blij dat jij me leert vechten…

Liefste poppemieke, een heel fijne verjaardag. Vandaag is een dag vol knuffeltjes en de 100% volle aandacht voor jou, want daar geniet je van.

Papa en broer zien jou ook heel graag.Broer zei gisteren nog terwijl hij heel enthousiast ballonnen voor jou stond op te blazen, dat hij zich nog heel goed herinnerde toen opa zei dat je geboren was.

Papa praat over jou met veel liefde in zijn ogen… terwijl hij jouw blik in jouw ogen ook goed begrijpt…

En ik mijn allerliefste meid… zie jou elke dag nog liever en liever… je bent mijn alles, mijn kostbare diamantje.

Liefste poppemieke een heel gelukkige verjaardag en ik hoop zo erg dat er nog heel veel jaartjes mogen volgen 💕